Gyorsan szeretnél értesülni a Sugópart híreiről? Csatlakozz hozzánk! Klikk, és like a Facebookon!

Dékán Alexa

Dékán Alexa egy átlagos bajai lány volt, aki ide járt az akkori nevén Tóth Kálmán Szakközépiskolába. Szorgalmas, tehetséges tanulónak számított, és egy egész élet előtte állt. Azonban a sors közbeszólt. Nyári munka keretében az akkor még működő Sugovica Hotelban dolgozott, és egy rosszul sikerült fejesugrásnak köszönhetően négy végtagra lebénult, minek köszönhetően  tolószékbe kényszerült. Ennek ma napra pontosan 23 esztendeje. Dehogy pontosan mivel is jár ez a lét, ezt a szomorú évforduló kapcsán most részletesen összefoglalta mindenki számára a Kalandok mozdulatlanul nevű facebook oldalán.

23 éve mozdulatlanul

2018. július 13-án, pénteken történt 23 éve, hogy egy rosszul sikerült fejesugrás következtében négy végtagra lebénultam. Eme tragikus évforduló alkalmából megpróbáltam összegyűjteni, hogy miben különbözik a testem működése a baleset előtti állapotától. Mert attól, hogy nem mozog, működni működik, de még hogy, felettébb különösen!

A fej-, arc- és nyakizmaimban megmaradtak a mozgások. A vállam, a karjaim részlegesen, pl. a bicepszeim működnek, de a tricepszem és az ujjaim nem, tehát fogni és szorítani nem tudok, ezért nem vagyok önellátó. Az akaratlagos mozgásom ezzel a felsorolással gyakorlatilag ki is merült, ami sokat és keveset egyaránt jelenthet, attól függően, honnan nézzük. Annak ez sok, aki az egész testén kizárólag az egyik szemhéját képes mozgatni, vagy a nyakát még igen, de a karjait már csak erőtlenül, alig észrevehetően. Annak pedig kevés, aki deréktól felfelé normális mozgást őrizhetett meg, vagy bicegve, akár bottal, de járni is képes.

 Mennyei kenuzás a Szeremlei-Dunán, 2014-ben. Zolival, az ötletgazdával és kapitánnyal.

Hogy mire tudom használni a megmaradt mozgásomat? Magam közlekedem az elektromos kerekesszékemmel, és ott, ahol csak lehet. (Ezért is olyan őrülten fontos az akadálymentesítés!) Önállóan eszem fém evőkanállal, miután falatokra vágták az ételt, vagy a kisebb, könnyebb ételeket, mint pl. a sajtburger, alma, banán, amiket a kezemben is tudok tartani. Inni a megfelelő formájú és súlyú üvegből vagy pohárból megy egyedül. (A táskámban mindig hordok szívószálat és fém evőkanalat, nehogy lemaradjak bármilyen kulináris élvezetről! 😉 )

A számítógépet és a telefont is önállóan használom, bár azoknál nagymértékben segít a vezeték nélküli billentyűzet és egér, valamint a vezetékes fülhallgató, továbbá egy hurkolt madzag (kb., mint a nyakbaakasztó), amivel közelebb tudom magamhoz húzni a telóm, amikor túl távol van ahhoz, hogy megragadjam. Írni is megtanultam egy speciális eszközzel, de a technika fejlődésével már szinte csak aláírásra használom. Ahhoz is gyűjtöttem egy darabig a bátorságot, hogy érintőképernyős okostelefonra váltsak, és kb. fél év alatt szoktam hozzá fizikailag.

 Álomút megvalósítva, 2016-ban!

Mivel jár a petyhüdt tetraplégia, a hivatalos diagnózisom? A már leírtakon felül mosdatnak, öltöztetnek, mobilizálnak az ágyban (átlagosan 4 óránként forgatnak különböző testhelyzetekbe, éjjel is), kiemelnek a kerekesszékbe-ágyba oda-vissza. Próbálok nem elhízni, így is 65 kg vagyok és 172 cm magas (a 41-es lábamról nem is beszélve 😛 ). A házimunka nagy sajnálatomra a múlté, pedig imádtam takarítani, rendet tenni és tartani – hülye vagyok, mi?! 😛 A segítségre várakozás és a türelem gyakorlása nagy szerepet kaptak az életemben, valamint a kiszolgáltatottság megélése. Ezért repes akkor a lelkem, amikor szívesen és ügyesen segítenek nekem. Az utóbbiban én is igyekszem közreműködni, azzal, hogy elmagyaráz(hat!)om, hogyan szeretném a segítséget vagy van rá szükségem.

A gerincvelőm sérülésével nemcsak a mozgatóidegek szakadtak el, hanem az érzőidegek is. Ez azzal jár, hogy mellkastól lefelé nem érzek sem fájdalmat, sem hőmérsékletet, illetve az utóbbit néha, amikor már túlságosan lehűltem vagy felhevültem. Nem fájna, ha megszúrna valami vagy kicsavarodna a lábam. Az égési sérüléseket sem érzékelem, ezért pl. én szemmel napozom. Csak úgy tudom megelőzni, hogy leégjen a lábam, ha folyamatosan rápillantok és eljövök a napról, ha túl pirosnak látom a bőröm. Fűtőtesttel való érintkezésnél ugyanez a helyzet. Ha felfázom, azt sem az alhasi fájdalmakból következtetem ki, hanem a vizeletem milyenségéből – katéterem van, ezért adódik arra lehetőségem, hogy lássam a katétercsövön keresztül. Érdekesen jelez a testem, ha elakad valahol a katéter: izzadni kezdek – a kellemetlenebb fajtájával, a hideg verejtékezéssel, és erős szívdobogás kíséri. Ilyenkor rögtön tudom, hogy meg kell nézetnem a katéter alkatrészeit.

A négyvégtagbénulás inkontinenciát von maga után, tehát hiába jön rám a szükség, nem tehetek ellene semmit. De, pelenkát viselek. És tényleg jobban járok, ha elviselem. 😉 Az önálló, normális wc-használaton felül (Fogalma sincs az átlagembernek, hogy mennyire fontos, hogy önállóan végzi a dolgát, és társaság nélkül!) ami szintén hiányzik, az a kacagás. A hasizmaim funkcióinak hiánya miatt kb. csak mosolyogni vagyok képes, de azt nagyon, valamint a köhögésem is felettébb gyengécske. Én ugyan fel nem tudom köhögni, amit pl. légúti fertőzés esetén fel kellene! Ám erre is léteznek már kipróbált megoldások: köptető-hegyek, antibiotikum, rásegítenek a hasam benyomásával a köhögésemmel azonos ütemben, valamint súlyosabb esetben bronhoszkópia, amit nem kívánok senkinek.

 Obersee (Königsee)

A vérkeringésem a hüllőkével vetekszik: hidegben kihűlök, mivel hőt nem igazán tudok termelni, melegben felhevülök, mivel hőt leadni vagy a forróság miatt izzadni szintén nem nagyon tudok. Télen, vagy már hűvös időben ezért takarót rakatok a lábamra, hőség esetén pedig vizes ruhával hűttetem magam. Érdekes módon az izzadás a bénult testem jelzőfunkciójává lépett elő, amiért hálás is vagyok. Habár bajt jelez, de legalább jelez, és mint egy síró babánál a sírás okát, nálam is ki kell deríteni az izzadás okát, mivel nem érzem, hogy hol és mi a baj. Azért is hálát érzek, ha éjszaka felébredek, amikor elgémberedik a lábam és rángani kezd, jelezvén, hogy pozícióváltást kíván, pedig ez meglehetősen kellemetlen. De legalább nem alakul ki felfekvés emiatt. Más miatt szokott sebem lenni, több évig volt egy súlyosabb a hátsó fertályomon, végül meg is kellett műttetnem, melyet 5(!) hét non-stop hasalás követett és még hónapokig tartó lábadozás. Azóta úgy vigyázom rá, mint egy hímes tojásra, reggel-este ellenőriztetem – ha már nem érzem és nem látom. Ha egy pici hámhiány is kialakul, képes vagyok nyáron is akár egy hetet is feküdni, hogy tehermentesítsem, egyrészt, hogy az aktuális táboromig begyógyuljon és elutazhassam, másrészt így úszom meg a legkevesebb lemondással.

Középiskolás osztálytalálkozón

Az izomgörcseimért is hálás vagyok, mert azok késztetik valamennyi mozgásra az izmaimat. Szégyellem, ha ráng a lábam, főleg, ha sokan vagy ismeretlenek látják. Az intenzitása változó, függ az időjárástól, valamint az idegállapotomtól, pl. vizsga, utazás előtt zene nélkül is bugizik a lábam. Az egész testemen átmegy ilyenkor a rángás, kiterjed a kézujjaimra is. Ha érzem, hogy lassan bekövetkezik és éppen vezetem a kerekesszékem, inkább megállok, nehogy félrerántsam az irányítókart. 13 éve esett meg, hogy kiestem emiatt a kocsimból. Forgalmas úton készültem átmenni, és a kedves autósok megálltak miattam. Éreztem az izmaim feszüléséből, hogy mindjárt jön a görcs, mégis elindultam, mert nem akartam váratni a kocsikat. Gondoltam, gyorsan átérek a túloldalra, és ott megállok, míg feszengek. De begörcsölt a kezem és képtelen voltam megállni, ezért nekimentem a járdaszegélynek és kirepültem a fűre. Szerencsére csak a fűre. Néhány sofőr azonnal kiugrott az autójából és hívták a mentőket. Én nem éreztem, hogy lett-e valami bajom, ezért a mentősök tapintatosan végigtaperoltak. Néhány karcolással és ép bőrrel megúsztam, hála az égnek. Lelkileg remegtem még kissé, de pár nap múlva túllendültem az eseten. Azóta viszont nem számít, mit gondolnak rólam az autósok, ha átkelés közben megállok, mert a biztonságom érdekében cselekszem.

Salzburg tetején Annával.

És hogyan állok hozzá jómagam a megmaradt mozgáskészletemhez? Bevallom őszintén, hogy időnként elszontyolodom rajta. Majd némi önsajnálatot követően visszaterelem a tudatom a „Mit csináljak mindezek ellenére, hogy jó legyen nekem?” opcióhoz, valamint emlékeztetem magam, hogy az állapotom egyelőre megváltozhatatlan, meg hogy az életem homokórája kegyetlenül pereg, úgyhogy érezzem már jól magam, amennyire tudom! De mitől? Keresem a kalandokat, a sokszor szürkének mondott hétköznapokon is. Keresem hozzá a segítőket, akikkel együtt tudunk és szándékozunk működni. Keresem az összhangot a lelkemmel és Istennel, mert akkor járok a legjobban. És veszettül keresem az utat az emberi kapcsolatok labirintusában. A keresgélés megy szerencsére bénán is. Mondhatni, bénázva keresgélek, aminek, a sok buktató közepette az lesz az eredménye, hogy időnként találok is, ahogy a képek is tanúsítják.

Janicsák Gábor emlékére

 “Földik voltunk, fejesugró fiatalok. Gáborral sajnos már csak az égben találkozhatom. Nyugodj békében, Gábor!” – írta Alexa közös képük alá. Nem véletlenül. Sorsuk hasonló volt, annyi különbséggel, hogy Gábor a sekély Balatonba, Alexa pedig egy medencébe ugrott fejest. Gábort pont egy éve a Halfőző fesztivál pénteki napján búcsúztattuk. Emlékét nem feledjük.

 Janicsák Gábor emlékére. Földik voltunk, fejesugró fiatalok. Gáborral sajnos már csak az égben találkozhatom. Nyugodj békében, Gábor!